Korvatakseni poissaoloni sokeriaineenvaihduntaa koskevalta harjoituskerralta, päätin toteuttaa blogikirjoituksen elämästä 1. tyypin diabeteksen kanssa. Kirjoitus sivuaa tieteellistä taustaa, mutta valottaa enemmän kokemuspohjaisesti haasteita ja arkea sairauden kanssa.
Siihen nähden, että kehoni ei tuota ollenkaan sitä ainutta hormonia, joka kykenee laskemaan verensokeria ja näin mahdollistamaan solujen energiansaannin, ihmettelen säännöllisesti miten voin olla edes elossa ja näinkin hyvinvoiva. Ehkä tämä on yksi syy miksi olen niin kiinnostunut ja kiitollinen länsimaisesta lääketieteestä sekä myös suomalaisesta terveydenhoitojärjestelmästä, joka mahdollistaa, että minun ei tarvitse ottaa pankista lainaa pystyäkseni sairauttani hoitamaan.
Sairastuin 1.tyypin diabetekseen joulukuussa 1998 eli melkein kahdeksantoista vuotta sitten. Sairaus on ollut minulla siis kauan, mutta ei aina. Muistan ajat ennen sairautta, mutta en kaihoisasti kaipaa niitä. Sairastuessani en ollut surullinen enkä peloissani, koska olin lapsi enkä ehkä osannut. Aloin pistää itse insuliinit ja hoitaa sairauttani heti sairaalassa. Tämän jälkeen olen kokenut muiden puuttumisen sairauteni hoitoon omalle reviirilleni astumisena. Pysyäkseni hengissä minun on pakko ajatella, muistaa ja tehdä päivittäin paljon asioita, joita terveiden ei tarvitse. Vaikka en "panostaisi" välillä hoitamiseen, se on kuitenkin tehtävä. Siksi en kaipaa neuvoja, arvosteluja tai ohjeita ulkopuolisilta. Alan lääkärit ja hoitajat täytyy kuitenkin hyväksyä poikkeuksena, vaikka koen saaneeni heiltä aika vähän toimivia neuvoja. Koen arvostelut ja ihmettelyt henkilökohtaisena loukkauksena. Tämän sairauden hoitaminen ei ole yksinkertaista tai helppoa. Vaikka kuinka yrittää, täydellistä tasapainoa on lähes mahdoton saavuttaa, tulee virhearvioita ja tilanteita, joihin ei osannut varautua. Epäonnistuminen ja epätäydellisyys tässä asiassa on pakko hyväksyä, minkä olen tehnytkin, vaikka muuten olen aika perfektionistinen luonne.
Missään vaiheessa en ole myöskään ollut vihainen tai katkera, koska se ei auta mitään. En koe sairautta kehoni ja mieleni ulkopuolisena objektina, vaan se on osa minua. Mutta ei kuitenkaan yhtäkuin minä. En ole koskaan ajatellut, että en voi tehdä jotain, koska minulla on diabetes. Kerron mielelläni sairauteeni liittyvistä asioista ja vastailen kysymyksiin, joista yksi yleisimmistä on "saatko syödä karkkia"? Saan syödä karkkia. Saan syödä mitä vaan, mutta joudun huomioimaan erityyppiset ruuat erilaisilla hoitoratkaisuilla. Hyvää lopputulosta on hyvin vaikea saavuttaa, jos olet syönyt kokonaisen pizzan tai pussillisen karkkia. Ei pussillinen irtokarkkia hyvää tee kellekään. Ihmiset sekoittavat usein 1. ja 2.tyypin diabetekset keskenään, vaikka ne ovat kaksi täysin eri sairautta. Tämä ärsyttää. Vielä ei varmuudella tiedetä, mikä saa lopullisesti 1.tyypin diabeteksen puhkeamaan lapselle ja tämä on ollut tieteellisen tutkimuksen kiinnostuksen kohteena erityisesti Suomessa. Suomessa sairastutaan 1.tyypin diabetekseen useammin kuin missään muualla maailmassa ja se on täällä yleisempi kuin missään muualla maailmassa. Taudin yleisyys on viisinkertaistunut 50-luvulta, mutta ilmaantuvuuden kasvu on viime vuosina tasaantunut. Sairauden puhkeaminen on monitekijäinen prosessi, johon tarvitaan geneettisten tekijöiden lisäksi altistavia ja prosessia eteenpäin vieviä ulkoisia tekijöitä, joita ovat mm. tietyt virustaudit. 1. tyypin diabetes on siis autoimmuunisairaus, joka tarkoittaa sitä, että elimistön puolustusjärjestelmä hyökkää sen omia kudoksia vastaan, tässä tapauksessa haiman beetasoluja vastaan ja tuhoaa ne ainakin osittain, jolloin insuliinia ei erity.
Pistän itselleni insuliinia 5-10 kertaa päivässä, mittaan sokeria hyvinä hoitomotivaatiohetkinä jopa 15 kertaa päivässä, normaalisti 1-3 kertaa. Ihmiset kauhistelevat miten pystyn pistämään itseäni. Ensimmäiset kolme kertaa jännittivät, sen jälkeen "vain pistän" sen kummemmin asiaa ajattelematta. Jos alan ajatella, että nyt mittaan sokerin ja tämä tässä on verta, saan itseni pyörtymään, koska voin tunnetusti pahoin verestä. Mutta pistämiset ja mittaamiset ovat niin rutiinia, etten edes ajattele asiaa. Sattuuko pistäminen? Harvemmin, joskus jos osut huonoon kohtaan. Sormenpäähän pistäminen hiukan enemmän, varsinkin jos et vaihda lansettia riittävän usein. 1. tyypin diabeteksen hoitaminen perustuu siihen, että insuliinipistoksilla yrität matkia terveen elimistön insuliinineritystä. Insuliinia erittyy haiman Langerhansin saarekkeista siirtämään ravinnon sokerit eli hiilihydraatit verestä soluihin polttoaineeksi tai varastoitavaksi maksaan sekä edistää myös mm. proteiinisynteesiä.. Minä joudun laskemaan ruuan hiilihydraatit ja pistämään pikavaikutteista insuliinia sen mukaan, jotta tämä siirtyminen tapahtuisi. Koskaan keinotekoisella pistämisellä matkinen ei voi olla yhtä täydellistä kuin elimistön normaali toiminta. Jokaisen keho tarvitsee ja reagoi myös insuliinin eri tavoin. Ja tämä reaktiotapa tietenkin myös vaihtelee esimerkiksi hormonikierron mukaan. Lisäksi tarvitsen perusinsuliinia kahtena pistoksena päivässä vaikuttamaan ikäänkuin "taustatasaajaksi". Mittaamalla verensokeria tarkistan osuiko arviot insuliinin määrästä oikein suhteessa ruuan hiilarimääriin ja päivän tapahtumiin. Liian korkea verensokeri=liian vähän insuliinia, solut eivät saa tarpeeksi energiaa. Liian matala verensokeri=liikaa insuliinia, veressä ei ole riittävästi sokeria siirrettäväksi soluille. Näin karkeasti yleistettynä.
Mikä tekee sitten diabeteksestä niin haastavan sairauden hoitaa? Monet asiat. Insuliini on siis ainut hormoni, jolla on kyky laskea verensokeria. Sen sijaan ruuan hiilareiden lisäksi monilla muilla hormoneilla on kyky nostaa verensokeria eli siirtää sokeria varastoista vereen. Tällaisia ovat esimerkiksi hormonit, jotka valmistavat elimistöä "suureen taisteluun". Stressi, jännittäminen, flunssat ja tulehdukset siis nostavat verensokeria, koska tällöin näitä hormoneja erittyy. Diabetes lisää (tietenkin) myös joidenkin tulehduksien todennäköisyyttä ja saattaa vaikeuttaa painonhallintaa. Nämä pitäisi osata huomioida insuliinimäärien arvioimisessa. Joskus pistät insuliinia esimerkiksi yöksi omasta mielestäsi oikein, mutta maksa on eri mieltä ja alkaa pitkällisen paaston takia kuvitella, että olet kuolemassa ravinnonpuutteeseen ja glukagoni-hormonin avulla vapauttaa sokeria vereen maksan sokerivarastoista. Aamulla ihmettelet korkeaa, pistät lyhyttä insuliinia laskemaan verensokeria, maksa innostuu entistä enemmän ja tulos on päinvastainen. Tämä on vain yksi esimerkki lukuisista tapauksista, joita saa päivittäin ihmetellä. Liikunta laskee verensokeria, koska töitä tekevä elimistö tarvitsee sokeria verestä polttoaineeksi. On vaikea arvioida minkätasoisessa verensokerilla uskaltaa lähteä lenkille, ettet tuuperru lenkkipolulle liian matalan verensokerin takia. Liian korkeassa verensokerissa olo on huono, ärsyyntynyt ja väsynyt. Eihän semmoisessa nyt jaksa ja huvita lähteä lenkille.
Muut ravintoaineet vaikuttavat hiilihydraattien imeytymiseen. Rasvaisessa pizzassa kova rasvanmäärä tekee hiilihydraattien imeytymisestä hidasta, joten yhden pistoksen sijaan oikeasti insuulinia pitäisi pieninä sykäyksinä pistää pitkään tällaisen ruuan nauttimisen jälkeen ettei tapahdu romahduksia/äkkinousuja. Olen yleinen vitsi siitä, että en jaksa olla ikinä baarissa yhtä pidemmälle yöllä. Ehkä syy on siinä, että alkoholi nostaa verensokeria ensin rajusti, mikä tekee olosta väsyneen. Aamuyöstä alkoholi kuitenkin romahduttaa verensokereja, joten alkoholille ei saisi pistää paljon. Äsken parjaamani yli-innokas maksa ei nimittäin pelastaisikaan minua matalan verensokerin aiheuttamasta koomasta, jos se on sidottu alkoholin polttamiseen. Koska virhearviota tapahtuu väistämättä, tulee matalia ja korkeita verensokereita, joiden korjaamisesta suuntaan tai toiseen seuraa aina pienimuotoinen vuoristorata. Väsymyksen, ärsytyksen, nälän, janon, saamattomuuden, heikon olon ja lukuisten pistosten sarja, jonka syytä edes lääkärit eivät aina osaa selittää. Terveen ihmisen verensokerit eivät käytännössä ole koskaan jotain muuta kuin 4-6. Diabetekseni ansiosta tiedän kuitenkin miten mahtavalta tuntuu saada insuliinia, kun verensokeri on 24,6 tai Grandi naamaan verensokerin ollessa 1,9. Nämä nyt onneksi harvinaisempia ääriesimerkkejä. Lisäsairaudet. Ei itsessään riitä, että diabetes on tarpeeksi ikävä sairaus itsessään, se aiheuttaa myös lähes väistämättä lisäsairauksia, joita voi välttää parhaiten pitämällä verensokerin mahdollisimman tasaisena. Lue kuitenkin aikaisempi teksti=mahdotonta aina. Lisäksi diabeetikkokin on ihminen. Aina ei jaksa, aina ei kiinnosta. Sairaudesta ei voi ottaa vapaapäiviä, vaikka välillä olisi niiden tarpeessa. Muistan pienenä haaveilleeni yhdestä diabetesvapaasta päivästä vuodessa, jolloin olisin syönyt kymmenen Arnoldsin munkkia (:D). Nykyään vietän joskus suosiolla päiviä, jolloin syön vähän mitä sattuu, pistän paljon ja kärsin sitten seuraukset. Korkeat verensokerit rasittavat mm. silmänpohjia, verenkiertoa ja munuaisia. Silmänpohjistani kuulemma jo näkee diabeteksen keston, vaikka mitään hoidettavaa ei vielä olekaan.
Olen kuitenkin kokenut, että yritän parhaani enkä murehdi liikaa etukäteen. En ole pahemmin lukenut miten diabetes vaikuttaa eliniänodoitteeseen. Varmasti laskevasti, mutta onko järkevää käyttää vuosia sen etukäteen murehtimiseen. Ei mitään järkeä. Pistän insuliinia pääasiassa reisiin, nykyään enemmän myös mahaan. Reiteni ovat siis kaikkea muuta kuin kauniit ja sormenpäät ovat täynnä pieniä reikiä. En missään nimessä hoida diabetestä täydellisesti, en ole täydellinen tai edes erinomainen diabeetikko. Parasta diabetekselle olisi elää säännöllistä ja terveellistä elämää. Niinkuin ihan jokaisen varmasti olisi parasta. Kuka elää kuitenkaan sellaista täydellistä elämää koko ajan? Otan tavoitteeksi, että voisin elää sellaista elämää vähän enemmän.
Aikaisemmin totesin, että en ole koskaan ollut vihainen tai katkera sairaudelleni. Tämä oli pienimuotoinen valhe. Raskaus on aivan oma lukunsa diabeetikon elämässä. Vuosikymmeniä sitten diabeetikoiden raskaudet eivät päättyneet hyvin, koska hoitomenetelmät eivät olleet niin kehittyneitä kuin nyt. Diabetes vaikuttaa kehittyvään sikiöön erityisesti mikäli verensokeritasapaino ei ole hyvä. Liika sokeri veressä ja poikkeavuus insuulin erityksessä verrattuna terveeseen odottajaan lisäävät epämuodostumien, kohtukuolen ja keskenmenojen riskiä. Hyvässä tapapainossakin oleva diabetes lisää makrosomien eli sikiön liikakasvun vaaraa. Hyvään hoitotasapainoon pääseminen on erityisen vaikeaa, koska raskaus taas vaikuttaa hormonitasapainoon ja näin sekoittaa verensokereita. Diabeetikoiden synnytykset ovat usein käynnistettyjä ja suurin osa päätyy sektioon joko suunnitellusti tai kiireisenä mm. sikiön suuren koon ja muiden ongelmien takia. Diabeetikon raskauden pitäisikin aina olla suunniteltu ja motivaatio hoitamiseen hyvä. Raskautta suunnitellessani ja jo aikaisemmin vauvasta haaveillessani olin vihainen sairaudelleni ja mietin olinko itsekäs asettaessani tulevan vauvan tilastolliseen riskiin siitä, että jokin menisi todennäköisemmin pieleen kuin ei-diabeetikon raskaudessa. Raskausaikanani oksensin käytännössä läpi raskauden ja loppuraskaudessa mukaan tuli muita ongelmia. Mittasin sokeria 10-15 kertaa päivässä ja tasapaino pysyikin hyvänä. Silti tunsin valtavaa syyllisyyttä jokaisesta matalasta ja korkeasta, joita en olisi yhtään kovan pahoinvoinnin keskellä jaksanut. Esikoiseni syntyi lokakuussa 2015 käynnistetyllä synnytyksellä hyvävointisena ja normaalikokoisena ja vältimme monet synnytyksen jälkeiset tyyppiongelmat. Koin ja koen olevani erittäin onnekas ja kiitollinen siitä, että jollain tapaa kova työni hoidon eteen palkittiin, vaikka asia ei ole niin mustavalkoinen. Seuraava kuva ei valitettavasti ollut yhtään liioiteltu, kun puhuttiin vuoristoradasta synnytyksen jälkeen ja yllättäviin yömataliin valmistautumisesta :D
